بیماری پروانه‌ای یا EB (اپیدرمولیز بولوزا، Epidermolysis Bullosa) باعث ایجاد درد فزاینده در زندگی کودکان مبتلا به آن می‌شود. گاهی اوقات حتی یک لباس عوض کردن امکان دارد برای این کودکان باعث ایجاد درد زیاد و تاول‌های پوستی شود که باعث درد و آزار بیش از حد این کودکان می‌شوند.
زخم‌ها به قدری بی‌رحمانه هستند که باعث چسبیدن و از بین رفتن انگشتان دست و پا می‌شوند. بیماران EB پوستی حساس و شکننده مثل پروانه دارند و علائم این بیماری از زمان تولد و یا سال‌های اولیه زندگی کودک قابل مشاهده است. هیچ راه درمان قطعی ای برای بیماران پروانه‌ای وجود ندارد و این بیماران تا آخر زندگی خود باید تحت مراقبت‌های شدید باشند تا بدنشان کمترین آسیب ممکن را ببیند.
متاسفانه، در کشور ایران توجه زیادی به این بیماری نشده و کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند همواره نیازمند کمک‌هایی از طرف خیرین بوده‌اند. سازمان‌های خیریه زیادی هر ساله در تلاش بوده‌اند تا به این کودکان کمک بیشتری برسانند تا بتوانند در آسایش و رفاه زندگی بکنند. در این مقاله به موضوع کمک به بیماران پروانه ای از سوی مردم و بررسی روش‌های رساندن آن‌ها می‌پردازیم.
کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای صرف چه کارهایی می‌شود؟
به صورت کلی بیماری پروانه‌ای بیماری پر خرج و هزینه‌ای است و به علت اینکه تا آخر عمر همراه بیماران است بسیاری از بیماران نمی‌توانند از پس هزینه‌های داروها و پانسمان های این بیماری بربیایند. در ایران به علت تحریم بودن پیدا کردن داروهای مراقبتی مناسب همواره سخت بوده و هست، موسسه‌هایی مانند موسسه ای بی همواره سعی کرده‌اند تا بتوانند شرایط را برای مردم مهیا بکنند و با کمک‌های شما به این بیماران کمک بکنند.
برای بررسی بیشتر درباره این موضوع که کمک مالی به بیماران ای بی صرف چه کاری می‌شود، می‌توانیم حمام کردن این بیمارها را بررسی کنیم. هر بار حمام رفتن این بیماران حدود ۴ ساعت زمان می‌برد و اگر بخواهیم از نظر هزینه‌ای بررسی کنیم باید این را بدانید که بعد از حمام کردن این بیماران نیاز به پانسمان‌های ویژه دارند که برآورد هزینه هربار حمام رفتن حدود ۱ میلیون تومان می‌شود. بخاطر شرایط پوستی و بدنی، بیماران پروانه ای نمی‌توانند از پانسمان‌های معمولی استفاده کنند.
اگر از پانسمان‌های معمولی استفاده کنند در هنگام عوض کردن پانسمان، گوشت و پوست بدن آن‌ها به همراه پانسمان کنده می‌شود. این یکی از چندین موضوعی است که کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای صرف آن می‌شود.
خانه ای بی
خانه ای بی یک موسسه کاملا مستقل است که اولین بار در سال ۱۳۹۴ تاسیس شد. این موسسه به صورت تخصصی به کمک بیماران پروانه ای می‌پردازد. موسسه خیریه ای بی همواره سعی می‌کند تا با خانواده‌های بیماران ارتباطی نزدیک برقرار کند و آموزش‌های تخصصی را به آن‌ها انتقال دهد. این موسسه تلاش می‌کند تا ماهانه بسته‌های درمانی که شامل پانسمان، داروهای مختلف و کمک‌های بشر دوستانه را به دست کودکان EB برساند. پشتوانه این موسسه همواره کمک‌های بشر دوستانه مردم ایران بوده و وابسته به هیچ موسسه دیگر و یا دولت نیست.
چگونه باید کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای را بدست این بیماران برسانیم؟
موسسه‌هایی مانند موسسه خانه ای بی نیاز به کمک مردمی دارند تا همواره بتوانند به حمایت از بیماران پروانه‌ای بپردازند. در خیریه ای بی شرایطی ایجاد شده تحت عنوان صدقه آنلاین؛ در این پلتفرم شما می‌توانید هر مقداری که در نظر دارید تا صدقه بدهید یا به امور خیریه بپردازید را توسط این پلتفرم به خانه ای بی اهدا کنید تا توسط این موسسه به صورت مستقیم به بیماران نیازمند مراقبت‌های پوستی برسد.
از مزیت‌های آنلاین بودن پرداخت می‌توان به این اشاره کرد که شما در هر مکانی که باشید می‌توانید هر مقداری که دوست دارید را به عنوان صدقه پرداخت کنید بدون اینکه درگیر رفت و آمد ها و کاغذ بازی‌ها بشوید.
صدقه آنلاین یک سری شرایط دارد که به صورت کلی قبل از انجام اینکار باید آن‌ها را رعایت کنید.
حلال بودن مال صدقه
شما باید قبل از پرداخت کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای از حلال بودن مالی که می‌خواهید آن را صدقه بدهید مطمئن باشید. اگر اینطور نباشد صدقه شما در واقع گناه محسوب می‌شود. همچنین چگونگی پرداخت این صدقه اهمیت زیادی دارد. پس توصیه می‌شود از طریق مرجع معتبر و یا به صورت مستقیم نسبت به دادن صدقه اقدام نمایید.
آشکارا نبودن
یکی دیگر از مزیت‌های پرداخت کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه‌ای توسط خانه ای بی این است که شما می‌توانید به صورت کاملا ناشناس این امر را انجام دهید. اکثریت خیرین این موضوع را همیشه مدنظر دارند تا بتوانند به صورت ناشناس به کمک کردن به نیازمندان بپردازند. این موضوع نیز اهمیت بسزایی دارد؛ چراکه درکار نبودن ریا هنگام صدقه دادن، منجر به چندین برابر شدن ثواب کار می‌شود.
درست بودن نیت
یکی از موضوعات دیگری که در پرداخت کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای مهم است این است که نیت شما برای صدقه دادن باید درست باشد. یعنی اگر شما تحت شرایط خاصی مجبور به پرداخت این هزینه هستید این نیت درست نیست و هزینه‌ای که شما به عنوان صدقه پرداخت می‌کنید در واقع از نظر شرعی درست نیست و کار خیر محسوب نمی‌شود.
اهداف خانه ای بی
خانه ای بی در سال‌هایی که در این زمینه کار کرده است یک سری اهداف را دنبال کرده که در ادامه به بررسی این اهداف خواهیم پرداخت. اولین و مهم‌ترین هدف این موسسه شناسایی و برقراری ارتباط با بیماران پوستی مانند بیماران پروانه‌ای است که بتواند کمک هزینه درمان کودکان بیماران پروانه ای را به صورت درست در مسیر کمک به آن‌ها خرج بکند. هدف بعدی این موسسه برقراری ارتباط با خیرین و نیکوکاران است که می‌توانند کمک‌های مالی و غیر مالی به این موسسه بکنند.
سخن پایانی
در این مقاله سعی کردیم بیماری پروانه‌ای را بررسی کنیم و راهکارها و روش‌های صحیح کمک رسانی به کودکان ای بی را بیان کنیم. خانه ای بی یک موسسه خیریه است که به صورت تخصصی به بیماران نیازمند مراقبت‌های پوستی پرداخته است. یکی از راه‌های پرداخت کمک هزینه درمانی کودکان بیماران پروانه ای پلتفرم آنلاینی است که این موسسه برای صدقه آنلاین طراحی کرده است.
نظر شما