یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می‎گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می‌برد و ماهیچه‌های او را به استخوان تبدیل می‎کند.

بدن این مرد تبدیل به سنگ می شود / عکس

یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.

به گزارش سلام نو به نقل از  رکنا، جو ساچ، ۲۹ ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به دنیا آمد که منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود. جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می کند، می گوید: "در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود." "زمانی که رباط ها و ماهیچه های بدنم تبدیل به استخوان می شود، احساس می کنم شخصی چاقوهایی را در آن‌ها فرو می کند، متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می شود تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.

مردی که عضلاتش تبدیل به استخوان می‌شود

اولین بار زمانی که جو فقط 3 سال داشت آن ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

نه سال پیش، جو یک استخوان در ران خود شکست و در همان سال توانایی راه رفتن خود را از دست داد، بنابراین اکنون برای هر فعالیتی که نیاز به حرکت دارد به کمک نیاز دارد.

جو با والدینش در نیویروک زندگی می کند که در انجام فعالیت های روزانه به او کمک می کنند، او می گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.

اگرچه آزمایشات بالینی در مورد درمان های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می کند هیچ امکانی برای بهبود وضعیت او وجود ندارد.

مردی که عضلاتش تبدیل به استخوان می‌شود

کد خبرنگار: ۱۳
۲دیدگاه شما

برچسب‌ها

نظرات

  • نظرات منتشر شده: 2
  • نظرات در صف انتشار: 0
  • نظرات غیرقابل انتشار: 0
  • احسان IR ۱۸:۱۴ - ۱۴۰۰/۱۰/۱۷
    2 0
    چه بد!!
  • مریم IR ۲۱:۴۳ - ۱۴۰۰/۱۰/۱۷
    3 0
    طراحی سایت خیلی بد و افتضاحه یک خط مطلب میخونی یه کیلومترایین تر ادانه ش از بس تبلیغ داره اه اه همه ش هم پیشنهاد میشه تا گوگل رو باز میکنم هر چقدرم میزنم علاقمند نیستم باز میارتش

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • پربازدید

    پربحث

    اخبار عجیب

    آخرین اخبار

    لینک‌های مفید