سلام نو – سرویس اجتماعی: اگر اهل اینستاگرام باشید حتماً این روزها حداقل یکی دو باری کلیپ‌های مربوط به دلارا را دیده‌اید، کودکی که خانواده‌اش برای جمع آوری هزینه‌های درمانی او از مردم درخواست کمک کرده‌اند. دلارای کوچک، دختری است که با بیماری Sma درگیر است و نیاز به کمک مالی برای تهیه دارویی دارد که 2 میلیون و 200 هزار دلار قیمت دارد.
در این کلیپ ده دقیقه‌ای شما تصاویر از دلارا و پدر و مادرش را می‌بینید که درباره بیماری دخترشان توضیحاتی می‌دهند و می‌گویند که دارویی به نام zolgensma وجود دارد که با تهیه کردن آن دلارا می‌تواند به زندگی عادی بازگردد. کلیپ مستند دلارا در صفحه خود او 22 میلیون بار دیده شده است و بیش از 1 میلیون دلار کمک مالی نیز برای او جمع آوری شده است.
با وجود بازخورد مثبت نسبت به کلیپ مستند دلارا و جمع آوری این مبلغ قابل توجهی برای او، این کار منتقدان قابل توجهی نیز داشت که به شیوه جمع آوری کمک و اصل جمع آوری آن انتقاداتی داشتند و دارند. آن‌ها با اشاره به بیماری خاص دلارا و شرایط خاص او معتقدند در نهایت جمع آوری این پول کمک خاصی به او نمی‌کند.
sma چیست؟
بیماری اس‌ام‌ای (SMA: spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی می‌باشد که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکیِ پیش‌رونده است که به مرور زمان شدت می‌گیرد. بیماری اس‌ام‌ای به‌دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است. تغییرات در ساختار ژنتیکی ژن SMN1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد که هر چهار نوع نیاز به نظارت جدی و دقیق پزشک دارد.
از آنجایی که این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد، در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند شیوع بیشتری دارد. به دلیل گسترده بودن ازدواج فامیلی در ایران و ضعف غربالگری میانگین این بیماری در کشورمان از متوسط جهانی بیشتر است.
علائم اس‌ام‌ای
ضعف عضلانی، سستی و شُل‌بودن
عدم توانایی در رسیدن به معیارهای طبیعی رشد و تکامل که باعث اشکال در نشستن و راه رفتن می‌شود
وضعیت قورباغه‌ای در نشستن خردسالان
از دست رفتنِ قدرت ماهیچه‌های تنفسی، سرفه شُل، گریه ضعیف در نوزادان و در نهایت بالاتنه ناقوسی شکل
لرزش خفیف و موزون در زبان
اشکال در مکیدن و قورت‌دادن
sma قابل تشخیص است؟
هر چند از طریق تست ژنتیک می‌توان این بیماری را در دوران جنینی شناسایی کرد، اما هنوز راه حلی قطعی برای تشخیص بیماری وجود ندارد. با این غربالگری و تست‌های مرتبط با این موضع تا حدی زیادی می‌تواند احتمال ابتلای جنین به این بیماری را مشخص کند و حق انتخاب را به والدین بدهد.
تشخیص بیماری اس‌ام‌ای حتی پس از تولد هم دشوار است و به آزمایش‌های مختلفی نیاز دارد. اگر شخصی دارای ضعف در عضلات است و رفلکس‌های تاندون‌های عمقی شخص وجود نداشته باشد او مشکوک به ابتلا به بیماری اس‌ام‌ای است.
در نهایت برای تشخیص قطعی اس‌ام‌ای لازم است ابتدا نوار عصب و عضله برای بیمار تهیه شود و بعد با گرفتن خون آزمایش ژنتیک برای بررسی ژن‌های بیمار صورت می‌گیرد.
نقدها به کمپین دلارا
کمپین دلارا با وجود اقبال بسیاری که از سوی سلبریتی‌ها و مردم داشته با نقدهایی نیز روبه‌رو بوده است. منتقدین می‌گویند که با هزینه کمپین دلار می‌شد چند ده و چند صد کودک بیمار دیگر را درمان کرد آن هم در حالی که این هزینه به احتمال زیاد منجر به درمان بیماری دلارا نمی‌شود و تنها سرعت بیماری را کم می‌کند.
منتقدین معتقدند در این کمپین باید شفافیت بیشتری وجود داشته باشد و به مخاطب گفته شود که احتمال درمان دلارا صد در صد نیست. از سوی دیگر به باور آنان سلبریتی‌ها باید از فضای احساسی دوری کنند و انرژی خود را صرف کمپین‌هایی بکنند که نتایج گسترده‌تری دارد.
این که ما به دلارا کمک کنیم یا به صندوق بیماری‌های خاص یا هر خیریه دیگری انتخاب شخصی ما است و کسی نمی‌تواند جلوی مردم را بگیرد، اما باید توجه داشت که مردم باید بتوانند در نهایت شفافیت انتخاب کنند و بدانند کمک آن‌ها چه اثراتی دارد. در نتیجه این انتخاب شما است که به دلارا یا هر کسی دیگری کمک کنید یا نه؛ اما مطمئن باشید که قبل از کمک اطلاعات کافی دارید.
نظر شما