به گزارش سلام نو، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، دبیرکل "خانه ایبی" (بیماری پروانه‌ای)، در نشست خبری "خانه ایبی" به مناسبت هفته جهانی "ایبی" که صبح امروز در محل خانه ایبی گفت: در سالهای گذشته این بیماری مغفول مانده بود. وزارت بهداشت و دستگاه‌های دیگر توجه خاصی به این بیماری نشان نمی‌دادند زیرا که این بیماری بسیار نادر است و از هر ۵۰ هزار نفر یک تولد ایبی اتفاق می‌افتد. بنابراین در سال ۹۳ سعی کردیم خانه ایبی را تشکیل دهیم و در سال ۹۴ با کمک کمیته امداد و وزارت بهداشت این مهم محقق شد. خانه ایبی سعی می‌کند بیماران ایبی را شناسایی کند و در جهت خدمات بهداشتی به آنان یاری برساند. بعد از تشکیل خانه ایبی، کارگروهی در وزارت بهداشت تشکیل شد و ما توانستیم ۷۰۰ نفر از بیماران ایبی را شناسایی کنیم اما طبق آمار جهانی باید ۱۰۰۰ نفر بیماری ایبی داشته باشیم که ۳۰۰ نفر هنوز تشخیص داده نشده‌اند.
حجت‌الاسلام هاشمی افزود: اولین گزارشی که از خانه ایبی پخش شد توجه وزیر بهداشت وقت آقای قاضی‌زاده هاشمی را جلب کرد. ایشان ضمن دیدار از این بیماران اذعان کردند «که توجه خاصی به این بیماری صورت نگرفته است.» بنابراین بی‌توجهی مشکلات عدیده‌ای داشتیم که اگر سازمانها کمک می‌کردند تا حدود زیادی از این مشکلات رفع می‌شد. بیماران ایبی زخم‌های عفونی دارند که نیاز به پانسمان خاص دارد و اگر این پانسمان صورت نگیرد این زخم‌ها باز می‌شوند و عفونت شدیدی خواهد داشت. این بیماری درمان ندارد و تمام تلاشهای ما معطوف به تهیه پانسمان‌های لازم آنها است. در سالهای گذشته این پانسمان توسط وزارت بهداشت تهیه می‌شد و به صورت منظم در کل کشور در دسترس بود. این دسترسی به وسیله خانه ایبی و توسط پست ویژه صورت می‌گرفت؛ پانسمان‌هایی که در رفع رنج و عفونت‌های بیماران کمک بسیار می‌کند.
وی در ارتباط با مشکلاتی که پس از تحریم برای بیماران ایبی ایجاد شده، گفت: با بازگشت تحریم‌ها در اریبهشت سال ۹۷ ارائه این پانسمان‌ها قطع شد بنابراین ما نتوانستیم لوازم لازم برای ترمیم زخم‌ها را تهیه کنیم. تمام سعی ما در خانه ایبی آن است که به صورت غیرسیاسی فعالیت خود را ادامه دهیم. به دلیل شیوع پایین این بیماری امکان تولید آن در کشورهای مختلف وجود ندارد چراکه این تولید مقرون به صرفه نیست. به این خاطر تصمیم گرفتیم به طور مستقل با نهادهای بین‌المللی وارد مذاکره شویم تا مستثنی از دعواهای سیاسی بتوانیم نیازهای بیماران ایبی را فراهم کنیم.
هاشمی در ادامه گفت: پانسمان میپلکس نقره‌ای یکی از انواع پانسمان‌هایی است که نیاز مبرم ۹۰ درصد از بیماران ایبی است. این پانسمان به هیچ عنوان در بازار آزاد وجود ندارد و به صورت سهمیه به کشورها ارائه می‌شود. این پانسمان توسط یک شرکت سوئیسی تهیه می‌شود. ما با این شرکت وارد مذاکره شدیم و برای آنها ضمن توضیح وضعیت بیماران ایبی در ایران نامه‌ای فرستادیم. در پاسخ به نامه‌ای رسمی شرکت سوئیسی به ما اظهار کرد که ما از شرایط بیماران ایبی در ایران باخبر هستیم اما به دلیل تحریم‌های ایران امکان ارسال بسته‌های پانسمان را نداریم.
دبیرکل خانه ایبی گفت: قصد تخریب سازمان خاص یا دولت را نداریم اما باید گفت می‌توانستند بهتر عمل کنند. در حوزه نظام سلامت مردم و به ویژه بیماران ایبی مشکلات جدی دارند. تقاضا داریم صدای مظلومیت این بیماران به گوش جهانیان برسد. در آخرین اظهارات دبیرکل سازمان بهداشت جهانی به مشکلات دارویی در ایران به علت تحریم‌ها اشاره شده است. تقاضا داریم این مظلومیت بیماران ایبی را به گوش جهانیان برسانند و این بیماری را در لیست بیماران خاص قرار دهند.
وی در ادامه گفت: ۹۰ درصد بیماران ایبی حاصل ازدواج فامیلی هستند و از آمار از مطالعه ۷۰۰ نفر از بیماران شناسایی شده در کشور به دست آمده است. آموزشهای لازم به مردم می‌تواند آمار این بیماری را از ۱۰۰۰ نفر به ۱۵۰ نفر کاهش دهد. لازم است خانواده‌ها اگر یک بیمار ایبی را در خویشاوندان مشاهده می‌کنند نسبت به فرزندآوری دقت بیشتری را صورت بدهند.
/ایلنا
